دکتر علی داودیان، بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران درگذشت.
داودیان در سال1388 بنیاد بیماریهای نادر ایران را که نهادی ملی و بین المللی است تأسیس کرد.
این بنیاد با توجه به خلأ موجود در نظام سلامت ایران و نبود سازمانی برای حمایت از بیماران نادر کشور به همت ایشان تأسیس شد . در طول این سال ها به صورت غیرانتفاعی توسط وی اداره می‌شد.
دکتر داودیان در این رابطه گفته است: اولین مواجهه من با بیماران نادر در سال 1386 بود؛ کودکی مبتلا به بیماری EB را ديدم كه با زخم های شدید پوستی خانواده اش در به در دنبال درمان بیماریش بودند.
مشاهده كودك بيمار و تحمل رنج هايش آنچنان متأثركننده بود كه در وصف او رماني نگاشتم با عنوان «تولد يك پروانه». این مهم‌ترین انگیزه من برای ورود به عرصه پزشکی و حمايت از اين بيماران بود.
بنیاد بیماری های نادر ایران که نماینده رسمی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (EURORDIS) در ایران، خاورمیانه و آسیای مرکزی است .
از سال گذشته نیز به طور رسمی عضو سازمان ملل (ECOSOC) شده. بیش از 50هزار نفر از بیماران نادر کشور را تحت پوشش خود دارد و در کلینیک تخصصی نادر و مرکز تصویربرداری پارسیان به آن ها خدمات رایگان ارائه می دهد.
حمایت از ۱۸ انجمن بیماری های نادر و 10 انجمن بیماری های صعب العلاج از دیگر فعالیت های مرحوم داودیان در بنیاد بیماری های نادر ایران بود.
دکتر شیوا محمدی نیک بنیانگذار بنیاد نیکوکاران شریف در مصاحبه با خبرنامه فصلی بنیاد ، ضمن اعلام تاثر از فقدان این چهره ماندگار گفت : یکی از عوامل اصلی در گسترش روزافزون خدمات عمومی به شهروندان نیازمند و بیمار کم برخوردار وجود بنیادهای خیریه است که بی هیچ منت در خدمت رشد و بالندگی این طبقه اجتماعی هستند .
در این میان مرحوم دکتر داودیان نقش اثرگذاری در کاستن از آلام بیماران خاص بردوش خود داشتند که نقطه عطفی برای افزایش امید به زندگی در میان آنها شد .
نظر خودتان را ارسال کنید