مشاور و معاون روابط عمومی بنیاد امور خیریه نیکوکاران شریف از افتتاح نخستین مرکز تخصصی دندانپزشکی ویژه بیماران نوروفیبروماتوز در آینده نزدیک در کشور خبر داد و گفت: به‌محض دریافت مجوز از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی فعالیت خود را آغاز خواهیم کرد.
سید هادی حسینی در گفتگو با ماهنامه فرهنگی – اجتماعی جامعه نیک افزود: مشابه چنین مرکزی در کشور وجود ندارد لذا ازدولت ومجلس می‌خواهیم ما را در امر ارائه خدمت به بیماران نورو فیبروما توز یاری کنند.
وی یکی از اهداف اصلی ایجاد مرکز تخصصی دندانپزشکی را پوشش تمام هزینه‌های درمانی این بیماری نادر دانست و گفت: تا کنون ۷۰۰ نفر از آنان شناسایی شدند.
مشاور و معاون روابط عمومی بنیاد نیکوکاران شریف اضافه کرد: افرادی که به این نوع بیماری مبتلا هستند از بیماری خود رنج می‌برند و مانند آدم‌های عادی نمی‌توانند به دلیل نوع ظاهری خود در اجتماع حضور پیدا کنند.
مشاور و معاون روابط عمومی بنیاد امور خیریه نیکوکاران شریف ادامه داد: بیماری “نورو فیبروماتوز” واگیردار نیست بلکه از یک جهش ژنتیکی پدید می آید که نیازمند رسیدگی مداوم است.
حسینی علائم بیماری نوروفیبرو ماتوز را توده های پوستی اعلام کرد و افزود: تومورهایی در صورت بیماران ایجاد می‌شود که ممکن است برای خیلی از افراد جامعه غیرقابل‌تحمل باشد بنابراین مردم زمانی که با این بیماران رو به رو می شوند رفتارهای مناسبی با آنان ندارند.
او در ادامه سخنانش به هزینه‌های درمانی بیماران اشاره کرد و گفت: هزینه بیماران “نورو فیبروماتوز” متفاوت است به‌طور مثال در نوعی از آنان ۲۰۰ هزارتومان ولی برای افراد حاد ممکن است ۱۰ میلیون تومان باشد.
وی ادامه داد: بدن بیماران “نورو فیبروماتوز” چون کلسیم جذب نمی‌کند ازنظر دندان همیشه با مشکل مواجه هستند به همین دلیل وجودمرکز دندانپزشکی برای آن احساس شد و توانستیم آن را به منصه ظهور برسانیم.
حسینی یادآور شد: حمایت از بیماران نادر، کودکان بد سرپرست و بی‌سرپرست از اهداف اصلی بنیاد امور خیریه نیکوکاران شریف و فرشته ها است لذا حمایت جامعه پزشکی دولت و نمایندگان خانه ملت می تواند ما را در امر خدمت رسانی یاری کند.
وی درباره “کودکان در معرض آسیب” گفت: باید توجه داشت حمایت نشدن از آن‌ها می‌تواند پدیدآورنده یک بحران خطرناک برای کشور باشد.
مشاور و معاون روابط عمومی بنیاد امور خیریه نیکوکاران شریف اظهارداشت: وظیفه ما نگهداری از بیماران و کودکان نیازمند نیست بلکه حمایت آنان در کنار خانواده خودشان است و بنده فکر می‌کنم ما با کمک شهروندان نودوست توانستیم به رسالت اصلی خود دست‌یابیم.
وی ادامه داد: یکسری از خانواده‌ها چون توان تأمین معیشت فرزند خود را ندارند اجازه تحصیل به آنان نمی‌دهند درنتیجه دست‌فروشی و گدایی در سر چهارراه‌ها جایگزین تحصیل می‌شود.
حسینی گفت: مراکز حمایتی در این مواقع می‌توانند از بروز بحران جلوگیری کنند چراکه در صورت کوتاهی در آینده با مشکلات عدیده و ناهنجارهای اجتماعی مواجه خواهیم شد.
وی ادامه داد: خدا را شاکریم از این‌که مردم شفافیت را در خیریه‌های کوچک می بینند و رغبتشان به کمک بیشتر می‌شود.
مشاور و معاون روابط عمومی بنیاد امور خیریه نیکوکاران شریف در ادامه سخنانش با اشاره به این‌که کمک‌های خیران ساماندهی شده هست و هر نیتی که حامی اعلام کند ما هزینه می‌کنیم، افزود: برای شفاف سازی در کار تمام هزینه‌ها انجام شده به مددجویان را به حامیان اعلام می کنیم تا آنان بدانند کمک هایشان کجا هزینه می شود.
او با اشاره به این‌که بنیاد تاکنون حمایتی از سوی دولت و مجلس نداشته است، گفت: ما اعلام کردیم سازمان هایی که آمادگی کمک در اجرای پروژه دارند بنیاد آنان را یاری می‌کند.
او اظهار داشت: بعضاً اتفاق افتاده با سازمانی در اجرای یک پروژه‌ای تفاهمنامه ای امضاء کردیم و آنان در بوق کرنا کردند که ما با بنیاد مشارکت خوبی داشتیم ولی دریغ از آن‌که ریالی دریافت کرده باشیم.
حسینی ادامه داد: بنیاد امور خیریه نیکوکاران شریف به‌هیچ‌عنوان با مقاصد سیاسی کمک دریافت نمی‌کند.
وی ادامه داد: تنها درخواست بنیاد امور خیریه نیکوکاران شریف از دولت تدبیر و امید این است که چند نوع از داروهای بیماران نادر (نورو فیبوماتوز) را تحت پوشش قرار دهد و این بیماری را جزو خاص تلقی کند.
او گفت: به دلیل بالا بودن هزینه بیماران “نورو فیبروماتوز” از مدیران بیمارستان‌ها می‌خواهیم حداقل “سی‌تی‌اسکن” و “ام آی آر” را تقبل کنند تا ما هم بتوانیم بخش‌های دیگر درمانی این بیماران نادر را پوشش دهیم.
مشاور و معاون روابط عمومی بنیاد امور خیریه نیکوکاران شریف اظهار داشت: ما آمادگی داریم با کمک حامیان در بخش ساخت بیمارستان، مسکن و مدرسه مشارکت کنیم.
اولین مرکز دندانپزشکی ویژه بیماران “نورو فیبروماتوز” و “معلولان جسمی و حرکتی” دریک ساختمان ۶ طبقه در مراسمی با حضور مسئولان در آینده نزدیک افتتاح خواهد شد.
انتهای پیام/ح.ع
نظر خودتان را ارسال کنید